Met de ontwikkeling van Mijn Gezondheidsoverzicht (MGO) krijgt het ministerie van VWS er taken bij: die van softwareontwikkelaar en gegevensverwerker. Ontwikkeling en invoering van de applicatie vragen om grote juridische zorgvuldigheid, stelt jurist Theo Hooghiemstra. “Ik zeg niet dat het niet netjes kan, maar je hebt het niet op een achternamiddag geregeld.”
Hooghiemstra geldt als expert op het gebied van gegevensbescherming. Op verzoek van MedMij, dat het afsprakenstelsel achter de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) ontwikkelt en beheert, schreef hij een advies.
Dit advies gaat over de mogelijke gevolgen van MGO voor het afsprakenstelsel. Hooghiemstra stipt in zijn advies ook de bredere juridische context aan. En die is behoorlijk gecompliceerd. Door zelf een applicatie te ontwikkelen en gegevens te beheren moet VWS rekening houden met zowel de Wet Markt en Overheid als de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Daar komt binnenkort de European Health Data Space (EHDS) nog eens bij, zij het dat deze wet juist ruimte lijkt te bieden aan een voorziening als MGO.
Langdurig traject
Volgens Hooghiemstra moeten er eerst vragen beantwoord worden, aleer VWS met een gerust hart de MGO-plannen kan doorzetten. “Wat is de noodzaak van MGO? En: wat is de noodzaak van MGO naast de private PGO’s? Gaat de overheid op de stoel van de markt zitten?”, aldus Hooghiemstra. “Dit is een traject dat meerdere jaren vergt en waarvan de uitkomst niet bij voorbaat vaststaat. Ik zeg niet dat het níet kan, maar je hebt het niet op een achternamiddag geregeld.”
Mijn Pensioenoverzicht
“VWS mikt met Mijn Gezondheidsoverzicht op net zoiets als Mijn Pensioenoverzicht, waar ik als adviseur bij betrokken was. Daar speelden vrijwel allemaal dezelfde vragen, maar dat is geregeld met een onderliggende wet en een aparte Stichting Pensioenregister, die een afgebakende wettelijke taak heeft gekregen. Daar is ook weinig commentaar op geweest. Het is misschien wel één van de weinige ICT-projecten van de overheid waar men enthousiast over is. Dus het kan wel. Mijn punt is: omdat er grote tijdsdruk is, zou het verleidelijk kunnen zijn om niet alle stappen van het te doorlopen.”
Wettelijke grondslag
Een wettelijke grondslag voor de verwerking van persoonsgegevens is volgens Hooghiemstra een vereiste. “Alleen toestemming vragen is niet genoeg. AVG-technisch gezien mogen de PGO-leveranciers die gegevens wél op basis van toestemming verwerken. Maar omdat de overheid veel macht heeft over burgers, mag de overheid dat niet. Zo staat het in de wet. Er is geen gelijke machtspositie. En met die data heeft de overheid macht over burgers. Dus moet de overheid daar een wettelijke grondslag voor hebben, zelfs al zeg je: het is alleen een overzicht, ook in dat geval verwerk je persoonsgegevens.”
Beeldvorming
VWS ziet in Mijn Gezondheidsoverzicht een belangrijke stap op weg naar databeschikbaarheid voor burgers. De burger moet zodoende meer regie over eigen zorg en gezondheid kunnen voeren. Deze boodschap zal niet direct iedere burger begrijpen, denkt Hooghiemstra. Goede onderbouwing is daarom van groot belang. “De gedachte er achter is dat iedere Nederlander over een gezondheidsoverzicht kan beschikken, óók de mensen die geen PGO hebben. Als je zegt: ik doe het in het belang van de burgers, dan moet je daarover goed communiceren. Je wilt als overheid voorkomen dat mensen denken: de overheid heeft een soort landelijk patiëntendossier gebouwd. Dat is níet zo. Maar zo’n beeld kan snel ontstaan. Dat hebben we ook gezien bij het mislukken van het landelijk EPD. De Eerste Kamer had een beeld dat niet strookte met de werkelijkheid, maar wel politiek bepalend was.”
Authenticatie
Naast goede communicatie is het voor het welslagen van MGO volgens Hooghiemstra van belang dat VWS de stappen in de juiste volgorde zet. In zijn ogen is het optuigen van een authenticatiedienst een logische eerste stap. “Goede authenticatie is een randvoorwaarde voor de toegang tot informatie. Het maakt dat gebruikers veilig en gebruiksvriendelijk kunnen inloggen. Daarmee wek je vertrouwen. Identificatie is bovendien al een taak van de overheid. Denk aan de uitgifte van paspoorten. Daar komt geen concurrentie bij kijken. Het is dus iets dat je toch al moet regelen en waar je ook de PGO’s mee helpt. Daarom is het een logische eerste stap.”
Concurrentie?
Ook over de implicaties van de Wet Markt en Overheid moet snel duidelijkheid komen, vindt Hooghiemstra. “VWS zelf zegt dat het niet concurreert met de PGO-leveranciers. Alle leveranciers moeten straks van de MGO-voorziening gebruik van kunnen maken. Dat moet VWS dan kunnen aantonen.”
EHDS
De EHDS verdient wat Hooghiemstra betreft eveneens een prominente plek in de verdere planontwikkeling. “De EHDS vraagt van de overheid om heel zorgvuldig spelregels op te stellen voor toegang tot gegevens. Het geeft de overheid de taak om een dienst neer te zetten, waarmee de burger toegang tot data krijgt. Je zou kunnen zeggen dat MGO daar een rol in kan spelen. Maar dan moet je er bij elke stap bedenken of dat al dan niet past. De EHDS geeft de overheid ieder geval een extra verplichting om het goed te regelen.”
