Nieuws
23 februari 2015

Power to the Patiënt

De patiënt neemt de regie over de elektronische verwerking en uitwisseling van zijn persoonlijke gegevens. Hij bepaalt wie zijn huisartsdossier of medicatiegegevens in mag zien. Nu nog een toekomstbeeld, maar wellicht snel werkelijkheid. Patiëntenfederatie NPCF maakt zich sterk voor het PGD, voluit Persoonlijk Gezondheidsdossier. Om die wens te faciliteren kent ons land inmiddels een fraaie infrastructuur in de vorm van het Landelijk Schakelpunt (LSP) dat beheerd en gecontroleerd wordt door de Vereniging van Zorgaanbieders van Zorgcommunicatie (VZVZ).

De patiënt neemt de regie over de elektronische verwerking en uitwisseling van zijn persoonlijke gegevens. Hij bepaalt wie zijn huisartsdossier of medicatiegegevens in mag zien. Nu nog een toekomstbeeld, maar wellicht snel werkelijkheid. Patiëntenfederatie NPCF maakt zich sterk voor het PGD, voluit Persoonlijk Gezondheidsdossier. Om die wens te faciliteren kent ons land inmiddels een fraaie infrastructuur in de vorm van het Landelijk Schakelpunt (LSP) dat beheerd en gecontroleerd wordt door de Vereniging van Zorgaanbieders van Zorgcommunicatie (VZVZ).

Nog voor de zomer zullen de eerste proefprojecten plaatsvinden om relevante gegevens uit het huisartsdossier en medicatiegegevens bij de apotheek via het LSP te ontsluiten in het PGD. Beide organisaties – NPCF en VZVZ – verzorgen presentaties over respectievelijk het PGD en het thema patiëntparticipatie tijdens de vakbeurs Zorg & ICT, van 18 tot en met 20 maart 2015 in de Jaarbeurs in Utrecht.

Patiëntenfederatie NPCF is van mening dat iedere patiënt een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) zou moeten hebben, niet alleen als hulpmiddel om beter betrokken te raken bij het eigen zorgproces maar ook om meer regie te kunnen voeren op de behandeling. In een PGD verzamelt de patiënt zelf alle medische gegevens die nu versnipperd bij verschillende zorgverleners liggen. Zo heeft hij een volledig overzicht van zijn eigen dossier. Het PGD is van de patiënt. Deze bepaalt zelf welke informatie hij aan welke arts of zorgverlener geeft. Hij kan ook zelf informatie toevoegen die hij van belang vindt, denk aan een dagboek van medische klachten.

"Het PGD is voor ons heel belangrijk, omdat het voor mensen heel belangrijk is", vertelt NPCF-directeur Wilna Wind. "Ik zie het niet alleen als een hulpmiddel maar als een noodzakelijke voorwaarde, willen mensen de regie voeren over hun leven met alle ziekten, aandoeningen en beperkingen die daarbij horen. Het dossier geeft aan hoe hun gezondheid is, wat voor medicijnen ze slikken maar ook wat ze aan eHealth of digitale zorg doen. Het is bovendien fijn als je jouw eigen gegevens altijd bij je hebt en daarover kunt beschikken. We zijn dan ook voor een doorbraak en grote opschaling van het PGD."

De rechten van de patiënt worden aangescherpt in de Wet Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens, die op dit moment bij de Eerste Kamer ligt. Het recht van de patiënt op een elektronisch afschrift van zijn medisch dossier wordt in deze wet verankerd. De NPCF-directeur is blij met dit wettelijk recht. "Dat is belangrijk. De eigen regie van de patiënt is ons vaste mantra geworden, maar de invoering van deze wet gaat wat mij betreft veel te langzaam", zegt Wind. "Het is een lastige bevalling, die al jaren duurt." Op de vakbeurs Zorg & ICT komt NPCF in haar presentatie met een inventarisatie van wat er in ons land voor PGD's reeds in gebruik zijn. NPCF wil samen met andere partijen een gezond businessmodel voor het PGD opstellen, zodat het zich tot een duurzaam instrument kan ontwikkelen.

Van belang voor de realisatie van het PGD is dat niet alleen zorgaanbieders onderling informatie uitwisselen – wat heel belangrijk is, want dat is de basis voor het voorkomen van fouten en problemen – maar dat ook zorgverleners en patiënten gegevens gaan delen. Uit een raadpleging van het ledenpanel van NPCF (20 duizend deelnemers) blijkt dat de meerderheid van hen toestemming geeft voor het delen van hun medische gegevens met andere zorgverleners. Acht op de tien leden heeft gezegd daar geen problemen mee te hebben.

LSP

Ons land heeft inmiddels een fraaie infrastructuur om de gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieder en patiënten mogelijk te maken, namelijk het Landelijk Schakelpunt (LSP), dat in nauw overleg met de zorgkoepels, NPCF en landelijk expertisecentrum voor ICT in de zorg Nictiz is opgezet. Het LSP – sinds medio 2012 in gebruik – voorziet in de gegevensuitwisseling tussen huisartsen, huisartsenposten, apotheken en ziekenhuizen. Al deze gegevens worden niet centraal opgeslagen, maar blijven bij de bron: het dossier van de zorgverlener (Het LSP wordt in de media dan ook vaak onterecht een elektronisch patiëntendossier genoemd). Bijna alle huisartsen, huisartsenposten en apotheken en meer dan de helft van de ziekenhuizen zijn aangesloten op het LSP en hun aantal neemt nog steeds toe.

Ook hier blijkt de bereidheid van patiënten om hun medische gegevens met andere zorgverleners te delen groot. Het aantal patiënten dat toestemming heeft gegeven aan één of meerdere zorgverleners om hun medische gegevens via het LSP met andere zorgverleners te delen, nadert de zeven miljoen mensen met een burgerservicenummer (BSN) – goed voor 9 miljoen medische dossiers. Een groot deel van hen heeft dat via de huisarts of apotheker geregeld of via de website ikgeeftoestemming.nl.

Dat de rol van de patiënt steeds krachtiger wordt, constateert ook bestuursvoorzitter Ben van Miltenburg van de Vereniging van Zorgaanbieders van Zorgcommunicatie (VZVZ), die als 'netbeheerder' het LSP beheert en controleert. De regie die de patiënt over zijn medische gegevens gaat voeren, manifesteert zich nu al, doordat hij via het VZVZ Informatiepunt Online (op de VZVZ-website) kan controleren of iemand zijn dossier via het LSP heeft geopend en hoe zijn toestemming is vastgelegd. Zo kan de patiënt vaststellen of zijn medisch dossier onrechtmatig zou zijn geraadpleegd. "Iedere patiënt heeft het recht zijn dossier bij de zorgverlener zelf in te zien. Via VZVZ kan hij nu zien wie zijn gegevens heeft aangemeld en opgevraagd", zegt Van Miltenburg. VZVZ verzorgt tijdens de vakbeurs Zorg & ICT een presentatie over patiëntparticipatie.

PGD en LSP

Op verzoek van de convenantpartijen, waaronder NPCF, onderzoekt VZVZ hoe het mogelijk is via het LSP relevante gegevens uit het huisartsdossier en de medicatiegegevens bij de apotheek te ontsluiten in het PGD. De eerste pilots zijn in voorbereiding en zullen nog voor de zomer plaatsvinden. In de regio Nijmegen wordt binnen enkele maanden door een aantal huisartsen en het Radboudumc een proef met het beschikbaar stellen van huisartsdossiers uitgevoerd. In Friesland staat een proef op stapel met het uitwisselen van medicatiegegevens.

"Het LSP is nu nog iets van de dokters, bedoeld om de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners mogelijk te maken", zegt NPCF-directeur Wind. "Wat wij graag willen is dat ook de patiënt gefaciliteerd wordt, zodat deze niet alleen maar losse lijstjes heeft maar met al zijn gegevens in één dossier gebundeld kan werken. Het is een enorme klus die veel energie vraagt, maar bij zowel ons als VZVZ is de bereidheid groot deze stap te maken. Bij de proefprojecten is bovendien een groep enthousiaste huisartsen betrokken die er de voordelen van inziet." Het uitrollen van het LSP voor deze voorziening is gemakkelijk te realiseren, aldus Van Miltenburg. "Als VZVZ hebben we de informatie-uitwisseling voor de zorgverleners geregeld. Datzelfde kunnen we ook voor de patiënt doen."

Landelijke uitwisseling van gegevens via het LSP is overigens niet mogelijk. Bij de start van de technische infrastructuur voor het uitwisselen van gegevens is vooralsnog gekozen voor regionale uitwisseling. Tussen de verschillende zorgregio's zijn schotten geplaatst. De meeste medische behandelingen vinden immers op regionale schaal plaats. NPCF-directeur Wind wil er zeker op aandringen in het belang van de patiënt dat deze schotten verdwijnen. "Bij deze schotten hebben patiënten geen enkel belang. Het feit dat er grenzen zijn, heeft evident nadelen. Niet iedereen blijft in zijn eigen regio. Je reist wel eens van Maastricht naar Groningen, voor je werk of gewoon een dagje uit, maar het kan wel zo zijn dat je daar iets overkomt. Daarom is het van het grootste belang dat patiënten overal bij hun persoonlijke medische gegevens kunnen."

Bron: Jaarbeurs

FacebookTwitterLinkedinMailPrint

Lees ook

ICT vacatures in de zorg
 
Hoofdmediapartner
Mediapartners